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 喘息也能很知性 照顧者逛故宮憶青春


長照2.0上路,家庭照顧者使用的喘息服務類型愈來愈多元,而且還能很知性。中華民國家庭照顧者關懷總會和故宮博物院合作,讓難得外出的50多位照顧者免費參觀故宮、欣賞微電影。有人憶起40年前和男友來故宮約會的時光,也有人第一次來,大家均帶著滿足的笑臉回家。

據調查,我國約有76萬的失能、失智及身障者,多數均仰賴家人照顧。而這群家庭照顧者的照顧歷程平均長達9.9年,每天照顧約13.6小時,勞動負荷大、睡眠不足,若不停下腳步喘一口氣,內心的「壓力鍋」恐承受不住。

為此,家總為照顧者規畫一系列喘息活動,今帶照顧者遊故宮。參觀之前,故宮撥放一部由廣告導演拍攝的微電影「故事的宮殿:記憶在手心」,內容描述兩代在故宮任職的父女,在飽受失智症侵擾下守護珍貴親情的故事。

故宮青年事務暨行銷專案辦公室主任許嘉恬說,這是該院真人真事改編,一名老研究員退休後由女兒接棒。老研究員失智後,忘了家人卻沒忘故宮,每天定時回故宮「巡田水」,因全院員工都認識他,都會和他打招呼,保持社會互動。

許嘉恬說,人擁有最寶貴的東西就是「記憶」,希望照顧者在參觀故宮同時,能找回過去遊故宮的記憶。照顧者李小姐說,媽媽失智6年,過去是媽媽牽著她的手逛故宮,這次換她緊握媽媽的手前來,「希望媽媽不要忘記我。」

76歲的廖女士今也帶著確診失智症前期的先生前來。她說,原以為「失智症」離她很遠,後來發現先生在腦瘤開刀後,想法愈來愈偏激,和親友說話還會互槓,跟過去不同。她帶先生就醫檢查,確認先生認知能力開始下降。

廖女士說,在她手足無措時,醫師請她參加失智症相關團體,才知道幫助先生延緩失智,最重要的是保持社交互動。她說,她平常就會帶著先生出去走走,不過這次和其他照顧者「同學」一起參加活動,感覺更好,心情也很輕鬆。

「照顧好自己,才能照顧好家人。」有15年照顧經驗的資深照顧者黃秋瑾說,她先照顧血管型失智的先生,緊接著又照顧因中風失智的老爸,過去還不知道照顧應停下來喘息時,真的覺得很辛苦。

黃秋瑾說,還好她住老社區,鄰居都會來陪爸爸泡茶,「因爸爸什麼都忘了,就泡茶這件事沒忘。」而她也接觸了家總,參加不少喘息活動,讓她打開心房,能笑嘻嘻過每一天,「沒和外界互動,心情只會愈來愈down(低落)。」

家總秘書長陳景寧表示,照顧者應適時讓身體獲得休息,有時轉換空間就能轉換心情,補充心靈正能量。近期有一間家總承租的照顧咖啡館將開張,歡迎照顧者前來坐坐,和大家一起聊天喝杯咖啡。

此外,善用長照2.0的喘息服務也是方法之一。長照2.0依被照顧者的失能程度,核定照顧者每年3.2萬到4.8萬元的補助額度,可用於居家、機構、日照中心、小規模多機能或巷弄長照站的五種類型的喘息服務。有需要者可撥打1966長照專線申請,或向家總諮詢。

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 加國罕病少女憂慶生會沒朋友 母發臉書活動邀120孩子同樂


加拿大一名患有罕見疾病的少女寇格琳(Kaitlin Coghlin)日前滿18歲。她曾感嘆因為生病沒有朋友,所以很擔心自己的慶生會沒有人參加。不過前幾天竟有數百位素不相識的人提前參加她的生日派對,而且還收到「超大咖」寄來的賀卡,讓她又驚又喜地表示「永遠不會忘記這天」。

綜合外媒報導,寇格琳患有罕見的遺傳性疾病「威廉氏症候群」(Williams syndrome),此症通常會影響腦部發育、並伴隨身體障礙,如肌無力造成協調感缺乏。飽受疾病困擾的她也無法順利讀完高中。

日前寇格琳即將滿18歲,一直感嘆自己沒有朋友,期待的生日派對可能也不會有朋友或同學來參加。寇格琳的母親克蘭德(Nicole Callander)為了讓女兒有個難忘的生日派對,在臉書發起活動,希望大家能為寇格琳送上祝福。

克蘭德陸續收到了數百封的祝福信息,以及手繪卡片等,大多來自一樣是罕病的孩子及家庭。而且連加拿大總理杜魯道(Justin Trudeau)都來共襄盛舉,親自在臉書為寇格琳送上溫馨祝福。

不過,更讓人意外的是,當天為寇格琳提前舉辦的生日派對,竟有120名孩子到場為她慶生,其中也有幾位是罕見兒,他們一起享受派對,不在乎他人的眼光。

克蘭德表示,在收到堆積如山的生日賀卡中,跟類似遭遇家長有告訴她,家中也有和寇格琳一樣孤單的孩子,甚至從未被邀請參加派對。他們很感謝克蘭德辦了這場派對,好讓他們的孩子有機會參加派對。

「派對當天,有很多自閉兒、過動兒 、患有焦慮症的孩子都來參加。雖然主題是生日派對,但好像是為每個孩子辦的。在這裡,每個人都變成好朋友,沒有人因為殘疾被排擠」。

巿長福瑞爾(Chris Friel)也出席了這場溫馨的派對,他期盼寇格琳的故事能傳遍所有社區,帶動一場包容運動。「我相信沒人要刻意排除別人,只是不知道如何包容他人。藉由這個活動,可以讓人們看到可以怎麼做」。

據悉,已經有人開始計劃明年擴大舉辦這場派對,讓全體巿民共襄盛舉。壽星寇格琳開心地表示,派對當天交到許多好朋友,她永遠不會忘記這特別的一天,「我己經開始期待明年的這一天了!」(艾以琳/綜合外電報導)








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